Описание
31.12.2005 г. от I беременности у меня родилась дочь Качелаева Камилла Алексеевна в роддоме № 4 г. Уфы и сразу оказалась в реанимационном отделении с диагнозами: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС – II ст, синдром угнетения. Задержка внутриутробного развития по гипотрофическому типу. Гемолитическая болезнь новорожденного по АВО системе желтушная форма. Реконвалесцент внутриутробной пневмонии. Врожденный порок сердца ООО, ОАП. После выписки из роддома уже дома мы заметили помутнение зрачков. Обратились к офтальмологам и были направлены в УФ НИИ глазных болезней, где было проведено обследование в условиях углубленной премидикации и был поставлен диагноз ОИ – врожденная увеальная катаракта, ОД – частичная, OС – полная. Микрофтальм обоих глаз. Оперативное лечение катаракты в связи с врожденной патологией сердечно-сосудистой системы (клапанный стеноз легочной артерии, открытый артериальный проток, ООО, ФКI, ХСН I), гипоксическое поражение ЦНС, ранний восстановительный период, синдром гипотонии, анемия - отложено до достижения возраста 6 мес. Инвалидность впервые была установлена в марте 2006 года по зрению в главном бюро медико-социальной экспертизы по РБ филиал №30 г. Салават. По нашей просьбе ребенка направили на консультацию и возможное оперативное лечение в Московский НИИ глазных болезней им. Гельмгольца. Именно здесь врачи заинтересовались причиной возникновения такой тяжелой патологии: правый и левый глаз – врожденная полная прогрессирующая катаракта. Нами был сдан анализ на антитела краснухи (мы уже подозревали внутриутробное заболевание краснухой). Диагноз подтвердился - обнаружили антитела Anti-RubIgG 748.2 UI/ml при норме от 0-10. Учитывая высокий титр краснушных антител, высокий анестезиологический риск проведение хирургической операции отложено до 6 мес. жизни после повторного иммунологического анализа. И так наш ребенок был вынужден до исполнения 6 мес. оставаться в полной слепоте. Была выделена квота через МЗ РБ на лечение, а проезд нам оплачивали только на поезд, и мы вынуждены были с 3-х месячным ребенком лететь на самолете за свой счет. 20.06.06 г. и 11.07.06 г. проведены две операции в УФ НИИ глазных болезней: факооспирация врожденной катаракты. После операции зрение + 20. Два раза в год ребенок проходит лечение в НИИ глазных болезней.
На сегодняшний день зрение чуть-чуть улучшилось, всего на две единицы: сейчас оно - + 18. У нас большие затраты на приобретение средств реабилитации: мягких контактных линз, растворов для их обработки; очков для постоянного ношения; сферопризматических очков. У нас, очень сложные линзы для очков (очень большой диоптрий). В салонах оптики в наличии их не бывает, и по нашей заявке такие линзы заказывают в Москву и Германию. Мы вынуждены дважды приезжать в Уфу для заказа и получения их. В 2012 году нами были приобретены мягкие контактные линзы за 3240 руб, растворы и приспособления для обработки линз – 1500 руб., очки - 4500 руб. и сферопризматические очки – 25000 руб.
Ближе к трем месяцам жизни ребенка мы стали замечать, что она не только ничего не видит, но и не реагирует ни на какие звуки. После консультации сурдолога РДКБ диагноз: Двухсторонний эксудативный средний отит, смешанная тугоухость. В сентябре 2006 г. врач Е. Е. Савельева (ООО «Меги») поставила диагноз – двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени, и рекомендовала биноуральное слухопротезирование. Мы поехали в Москву для проведения углубленного обследования слуха (КСВП и ОАЭ) для подбора индивидуальных слуховых аппаратов в ФГУ «НКЦ ОТОРИНОЛАРИНГОЛОГИИ РОСЗДРАВА» (Проезд и обследование за свой счет). По данным обследования в октябре 2006 г. мы получили два слуховых аппарата MUSICPROSPбесплатно. С этого дня мы должны постоянно носить слуховые аппараты и заниматься с сурдопедагогом, которого у нас в городе Октябрьский не оказалось. Случайно нашли такого специалиста в соседнем городе Туймазы. Она работала в группе для слабослышащих
